38. Gegijzeld in zorg en medische behandeling

Een gang door de Nederlandse rechts- en verzorgingsstaat. Verslag van negen jaar ‘undercover’-onderzoek

Vorm van het werk: tekst

Aard van het werk: non fictie, essay

Uit de inhoud

Summary

There is a huge ‘anecdotal’ amount of information about the experiences of people that are responsible for others who are dependent of care and medical treatment. Many cases have been and are published in newspapers or discussed in other media.

This essay contains an attempt to view the task of responsible agent for another person in a collective system of public care and health by means of participative research.

The observations and analyses show that the care system is characterized by an overwhelming complexity (3 laws, 15 forms of aid and care) even for the administrative and inspecting authorities.

The representatives are vulnerable to a high degree in seeking a route through the bureaucracy. This goes for even the higher educated ones.

Representatives and ‘patients’ feel hostage in a system demanding and controlling with sanctions, administrative duties. They are subject to all sorts of variations and variability of civil servants, care experts and institutions. There is no way in which representatives can flight of fight.

A way out should be sought in a client oriented system in which representatives and patients have real authority instead of mere liberty of choice. Without collective and public action a change is not probable.

 

Hoe kon in acht jaar tijd een goede gezondheid van een zogeheten mantelzorger van een dementerende partner worden ondermijnd en zijn geestelijke weerbaarheid worden gebroken? Op deze vraag past een veelomvattend antwoord vanuit de kennis van nu.

Er was geen sprake van vluchten of onderduiken, vergeleken met burgers die ontrecht werden in oorlogstijd. Thuiszorg betekent een continue vigilantietaak op zich nemen; voor velen een zware belasting die leidt tot agressie, depressie en zelfmoord. De vigilantietaak in de instelling bleek van een hogere grootte-orde: de onzekerheid over wat de zorgbehoeftige zichzelf kon aandoen of kon aanrichten werd vervangen door de principiële onzekerheid over de zorg door een organisatie die zich ontoegankelijk maakt, bedriegt en represailles inzet.

In een markteconomisch zorgsysteem komt het de collectieve uitgaven ten goede wanneer marktpartijen een deel van de collectieve kosten door eigen inkomsten dekken, ook al komen die onkosten ten laste van de familie en vertegenwoordigers van de ‘bewoners’. De  betrokken intramurale zorginstelling was bedreven in het organiseren van evenementen waarin een hele reeks artiesten met oude glorie optraden die appelleerden aan herinneringen van ‘bewoners’. ‘Ze doen zoveel voor de mensen’ was de reputatie die de instelling had met haar verdienmodel en haar public relations voor extern gebruik. Ook een bevriende jurist en een bevriende coach waren de mening toegedaan dat het een goede instelling betrof. De huisarts van de bedreigde ‘bewoner’ liet zich laatdunkend uit over de verpleeghuisartsen maar bood geen enkele ondersteuning, evenmin als een met hem gelieerde externe ouderenspecialist.

De waarnemingen over misstanden en strafbare feiten bleven binnenkomen, zowel door mijzelf als door teamleden van mij. De tijd drong want de omstandigheden waren belastend en schadelijk. Medische behandeling van bewoners ontbrak, specialistisch-medische hulp werd niet ingeschakeld. Ik overwoog om de ‘bewoner’ naar huis te halen, maar het marktaanbod aan verzorgenden en verplegenden was bijzonder klein en de inzet en deskundigheid vaak onbetrouwbaar was mij eerder gebleken. Ik overwoog om het huis aan te passen of een ander huis te kopen dat minder arbeidsintensief voor zorgverlening en veiliger was maar dat ging mijn privémiddelen te boven voor de levensverwachting die de ‘bewoner’ in optimale omstandigheden bezat.

Ik voelde mij als de ouders die in uiterste wanhoop om het leven van hun zuigeling te redden hem op straat of elders te vondeling leggen. De overheidsinspectie gaf geen directe toegang tot inspecties; meldingen werden beschouwd als aanleiding voor acties van algemeen belang. Er was een publiek schandaal nodig om de inspectie in het geweer te krijgen.

Andere zorginstellingen die door behulpzame en overigens wegkijkende familie of vrienden worden aangedragen boden niet meer zekerheid van goede zorg als de instelling waar ik in ieder geval zicht op had. Ook dat was valse hoop met de bestaande energie en kennis.

In mijn zoektocht stuitte ik op één familielid dat tijdens een bezoek een helpende hand had uitgestoken en op eigen initiatief orde in de bijna normale wanorde had gebracht. Ze leefde in het buitenland, had met haar man een druk bezet leven en leek weinig beschikbaar. Zij bleek dezelfde opvatting over verantwoordelijkheid en goede zorg te hebben als ik en toonde zich bereid om de zorgbehoeftige onderdak te verschaffen met mijn facilitering en eindverantwoordelijkheid.

Dat bood in principe een vluchtweg, zij het dat er nog veel infrastructuur en organisatie nodig was om de zorg te realiseren. Veel tijd was er niet. Na een val van de ‘bewoner’ en het weghalen van valmelding sprak ik de verantwoordelijke manager en arts aan. Toen ik daar nul op het rekest kreeg en bovendien van de instelling die zorg toebedeelt te horen kreeg dat de afdelingsarts een negatief rapport over mij aan de overheidsinstelling had gestuurd, was voor mij het uur u aangebroken. Ik kwam in actie, en paste mijn eigen ‘parate executie’ toe, een juridische term voor een actie waar de rijksinspectie toe bevoegd is om een einde te maken aan het direct dreigende gevaar. Daarmee komt een einde aan de opbouwfase van het risico dat ik liep tot op dat moment.” (Oldman)

Het vervolg was uit een achtervolging door de zorginstelling met bedreiging met politiegeweld en vervolging wegens een beweerd strafbaar feit. Zoals begrijpelijk was de achtervolging en bedreiging zeer belastend voor de zorgverleners en de vertegenwoordiger. Wat verder in gang werd gezet was een ultimatum door de instelling met als eis dat de ‘bewoner’ terug diende te keren op straffe van beeïndiging van de zorgovereenkomst. De ‘bewoner’ verloor daarmee de facto de toegang tot collectieve zorg omdat een andere mogelijkheid al door de overheid op instigatie van de instelling was geweigerd.

Inzage in het medisch dossier gedurende anderhalf jaar bleek geschoond van iedere actie die de vertegenwoordiger als verbetermaatregel had voorgesteld. Wat een verslag van besprekingen en conclusies bij de verplichte zorgleefplannen had moeten zijn, was volkomen nietszeggend. Wel bevatte het stuk een veroordeling van de vertegenwoordiger als zijnde niet geschikt om die rol te vervullen, getekend door de afdelingsarts van het moment waarop de ‘bewoner’ het tehuis verliet. Er was één avond- en nachtarts die verklaarde geen reden tot diskwalificatie van de vertegenwoordiger te hebben. Er was één stuk waarmee de vertegenwoordiger kon aantonen dat de  medicatie was vervalst na het vertrek van bewoner.

Het werd Oldman, de vertegenwoordiger in volle omvang duidelijk tegen welke macht hij het had opgenomen: een gesloten, ontoegankelijk en sterk bolwerk. Slechts een handvol mensen controleren de macht. De verworven positie wordt rancuneus bewaakt. Men schrikt niet terug voor het negeren van grondrechten als het inzien van een dossier of het zoeken en kiezen van de best beschikbare zorg. Men verklaart mensen ongeschikt en laat dat door de overheid sanctioneren, tot opsluiting in een psychiatrisch centrum aan toe. Van de overheidsinspectie waarbij de melding was ingediend, werd nooit een vrijwaring van valse beschuldiging van ongewenst gedrag vernomen.

Er was een andere en nieuwe macht van buiten nodig voor (tijdelijke en plaatselijke) verandering. Een naburige vestiging van de instelling kwam in de publiciteit vanwege misstanden in de zorg. Dat zou nooit de aandacht hebben getrokken als het niet de moeder van de toenmalige staatssecretaris betroffen had en als niet de dood van een vriend van de vader erbij betrokken was die als klokkenluider fungeerde, niet nadat de staatssecretaris nog een poging had gedaan om de vriend van zijn vader om te kopen. De ophef had effect, de ‘politiek’ en het bestuur gingen akkoord met een groot extra budget voor de zorg.

Meer principieel is de inbreuk die de Staat in de personen van de ministers pleegt op de civiele verhouding tussen partners die een contract onder huwelijkse voorwaarden hebben gesloten. Zij worden fysiek en financieel belast met de zorg voor elkaar. Daarmee bepaalt de overheid wat maatschappelijk wel en niet correct of behoorlijk is. De Staat treedt daarmee in vrijheden van burgers of misbruikt de formule van de huwelijkssluiting om de latere verhouding te verstoren met gevolgen waarvoor geen geïnformeerde instemming bestond.

Ondermijnend voor de burgerlijke vrijheden is ook dat de Staat toestaat dat religieuze organisaties eisen aan leden te stellen over huwelijkse staat bij samenwonen en sancties leggen op de vrijheid van partnerkeuze of medische behandeling bij levensgevaar.

Voorts laat de Staat ondermijning van vrijheden en menselijke waardigheid toe doordat zij burgers die een (semi-) collectieve of wettelijk erkende functie vervullen laat voorschrijven of beoordelen wat maatschappelijk correct is en wat de manier van leven van burgers behoort te zijn. In dit geval gaat het om een geestelijk verzorger van een kerkgenootschap, een erkende psychotherapeut, een notaris, diverse advocaten, een rechtshulpverlener en een therapeut/gezinscoach van Justitie, die allen waarde-oordelen velden over de maatschappelijke wenselijkheid van houding en gedrag.

Er waren eveneens dienstverleners betrokken die zich opstelden als opdrachtgevers die diensten weigeren, op gronden ‘onze manier van leven en onze democratische rechtsstaat’ (woorden van een burgemeester van een grote stad) en overgaan tot fysieke bedreigingen en ‘stalken’.”

Deze wijze van denken en de wijze waarop de Staat verantwoordelijkheid afwijst tast de basis van het maatschappelijk verdrag met de Staat aan.

Burgers passen zelfsencuur toe omdat ze hun gezondheid of leven riskeren. Journalisten beschermen zichzelf door ‘de toegenomen onveiligheid die een reëel gevaar vormt voor de persvrijheid, die noodzakelijk is voor het functioneren van onze democratische rechtsstaat’ (Odekerken, criminoloog).

 

Boesten; A.; Gegijzeld in zorg en medische behandeling. Een gang door de Nederlandse rechts- en verzorgingsstaat. Verslag van negen jaar ‘undercover’-onderzoek

 

Bron: Boesten; A.; Het (on)geluk in Nederland te leven. Over vrijheid en gelijkheid in de verzorgingsstaat; 2015; ISBN 9785463189866